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北京快乐8在哪可以买:哥哥重度地中海贫血弟弟唇腭裂 医护帮忙网上求助

时间:2018/4/12 17:01:17  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:  7岁半的兵兵,再不做造血干细胞移植手术,重度地中海贫血症极有可能在他成年前夺走他的生命。他的弟弟天天也4岁了,出生时就为哥哥保留的脐带血不足以支持移植,还需从天天体内抽取一定数量的造血干细胞。但让一家人最头痛的是,巨额的移植费用,哪里去筹呢?  马兴顺和妻子是凉山会东县人,家...

  7岁半的兵兵,再不做造血干细胞移植手术,重度地中海贫血症极有可能在他成年前夺走他的生命。他的弟弟天天也4岁了,出生时就为哥哥保留的脐带血不足以支持移植,还需从天天体内抽取一定数量的造血干细胞。但让一家人最头痛的是,巨额的移植费用,哪里去筹呢?

  马兴顺和妻子是凉山会东县人,家里开了家小汽修店,每月收入勉强能够维持一家人的生活和兵兵每三周一次的输血开销。4月10日一大早,马兴顺和妻子带着两个儿子,又一次出发去川大华西第二医院,直到昨日上午8点才抵达成都。什么时候能给兵兵做手术,他们怀着渺茫的希望……

  患地中海贫血 孩子每月都要输血

  2011年,兵兵1岁多,奶奶突然发现,兵兵的肚子里鼓鼓的。马兴顺带着孩子去攀枝花医院检查,基本确诊孩子患上了地中海贫血。稳妥起见,马兴顺又带兵兵来到川大华西第二医院,检查结果是重型β地中海贫血,这是一种遗传性溶血性贫血疾病,“医生说,可能我们夫妻有一个是(基因)携带者。”马兴顺说。

  “一开始,都是来成都输血。”马兴顺说,每2周至4周,兵兵就需输一次血制品,每次费用上千元。“有时候家里没钱,就拖一点时间再去,实在拖不了了,又到处借一点。”从家到成都,光是路上一来一去,马兴顺父子至少需要两三天,加上治疗的时间,要耽误四五天。所以,很长一段时间,兵兵都是在离家近点的攀枝花人民医院输全血,也能节约一点路费。“但医生说,全血的铁含量高,一直输对身体也不好。”马兴顺说,除去新农合报销的费用,每个月兵兵输血的费用在1000元左右,加上需要吃排铁的药,就算最便宜的,一个月也需要两盒,共600元。

  为救哥哥生弟弟 弟弟又是唇腭裂

  31岁的马兴顺只有小学文化,地中海贫血、血红蛋白,这些词汇对他来说是陌生的,但他清楚地知道,不输血,孩子就没有了。“严重的时候,连杯水都端不起。”马兴顺说,就在9日上午,兵兵说他想喝水,但连杯子都端不起来,没有力气。

  确诊时,医生告诉马兴顺,要想孩子活下来,唯一的有效治疗方式就是造血干细胞移植,其中效果最好的,是同胞弟弟妹妹的脐带血。为了救兵兵,2013年,夫妻俩生下了老二天天。幸运的是,天天只是基因携带者,可以给哥哥兵兵配型移植。不幸的是,天天又是先天性唇腭裂。“一直到鼻子这个地方,都能看到牙齿。”马兴顺说,一家人又来到华西口腔医院求诊。

  “第一天住院,我来看新病人,结果没找到人。”华西口腔医院唇腭裂外科的老师尹恒说,第二天一问,说是夫妻俩带孩子去华西二院看病了。“当时只知道孩子要做手术了,就紧张地问是不是孩子感冒了,这样就不能做手术。”尹恒说,夫妻俩告诉她,不是做唇腭裂手术的老二,而是给地中海贫血的老大看病。尹恒这才知道,老二的唇腭裂,让这个贫困的家庭雪上加霜。

  救救孩子 多方相助筹集手术费

  马兴顺告诉成都商报记者,自己在外打工七八年,后来回家开了一个小汽修店,妻子一直在家照顾孩子,家里都是当地的精准扶贫户。“没算过每个月能挣多少钱,基本上有一点钱就给孩子治病了。”马兴顺说,东拼西借,也欠了四五万,面对移植需要的巨额费用,真的是一筹莫展。

  得知马兴顺一家的情况后,华西口腔医院根据相关政策,对天天的唇腭裂修复手术费用实行了全免,“希望为他们省下些钱来给老大做手术。”尹恒说,医院还为他们联系了华西二院血液科的专家医生,希望能在兵兵7岁的最佳移植时机争取手术机会。

  攀枝花市中心医院儿科护士刘萍告诉成都商报记者,自己2014年参加工作就认识了兵兵一家,兵兵每次扎针都很配合,不哭不闹,还会给医生护士说“谢谢”,懂事得很。知道马兴顺文化水平不高,刘萍帮忙在众筹网站上发了求助信息,但效果不佳。“多是我们医生护士在帮忙筹款和转发。”10天过去,只筹到了9000多元钱,距20万元筹款还相差甚远。

  昨日下午,马兴顺夫妻俩带着孩子再次到川大华西第二医院做检查,医生仍然给出了移植的治疗方案并叮嘱,“尽快筹钱。”因为生病,兵兵只比3岁的弟弟天天高小半个头,和同龄人相比,更是显得瘦小。妈妈说,最近兵兵的记忆力似乎有些不好,刚给他说过的事情,转背就不记得了……

  成都商报记者 于遵素 摄影记者 刘海韵


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